Vi er en ganske almindelig famile på 5, med far, mor, storebror på 17, og storesøster på 15, og så hende, denne lille historie handler om: Mathilde på 10.
Mathilde blev født den 16 marts 1998 ved en almindelig fødsel, alt gik fint og rutineret, det var jo nr. 3. Mathilde fik sin første vaccination, da hun var 3 mdr., og så igen da hun var 5 mdr. Samme dag som hun fik den sidste vaccination, blev hun rigtig dårlig og begyndte at kaste op. Vi var hos lægen, men intet var tilsyneladende galt. I dagene efter ændrede hun sig markant. Hun blev lammet i hele venstre side, holdt op med at smile og græd og skreg meget, og hun havde nogle underlige trækninger i kroppen. Vi rendte til læge og vagtlæger, for vi følte jo, at der var noget galt, men vi blev ikke taget alvorligt. Det var bare mavekneb, eller væske i mellemøret eller hvad lægerne nu kunne finde på at sige.
En dag sad jeg og gav hende mad, og pludselig mistede hun bevidstheden, og var fuldstændig slap. Jeg blev meget bange og troede faktisk, at hun var død. Vi ringede 112 og blev kørt på hospitalet. Endelig blev vi hørt, og hun blev undersøgt på kryds og tværs. Dagen efter fik vi dommen: Infantile spasmer. Hun havde fået en hjernebetændelse af vaccinationen, som havde forårsaget alvorlig epilepsi. Lægerne ordinerede binyrebarkhormon, og vi var i isolation p.g.a. nedsat immumforsvar.
Det var en hård tid, men det var alt for sent, og hun har idag stadigvæk svær epilepsi, der er meget svær at medicinere. Vi har bl.a.været indlagt på epilepsihospitalet Filadelfia i 6 uger. Lige efter vaccinationen begyndte en lang genoptræningsperiode. Hun havde ingen bevægelse i hele venstre side, og næsten alle færdigheder var væk. Hun var og er en lille figther, og hun kæmpede en brav kamp hver eneste dag. Hun begyndte at går da hun var 3 år, og begyndte umiddelbart derefter i en specielbørnehave, for børn med blandede handicaps. Der blev vi gjort opmærksomme på, at hun nok også var autist, og vi gennemgik en lang række tests, og hun fik endnu 2 diagnoser oven i hendes epilepsi: Infantil autist og mental retardering. Det var superhårdt at erkende, men samtidig var det OK at have noget at forholde sig til.
Årene gik og hun blev mere og mere indesluttet, kun overfor os, hendes forældre og hendes søskende turde hun åbne sig. Hun startede i en specialskole for autister i 2005, og det var super godt for hende og os, men de havde meget svært ved at nå ind til hende.
Før jul i 2007 blev jeg opmærksom på en ny bog, der hedder Kernesund familie sådan!, der netop handlede om en familie med et autistisk barn, og jeg besluttede at læse den. Jeg fik så mange aha-oplevelser, og fortalte min familie om den, men de var vist ikke helt med på mors nye dille. Men jeg startede så småt med at omlægge vores liv og vores vaner. Det skal lige siges, at jeg altid har gået utroligt meget op i, at vi skulle leve sundt. Men nu nærlæste jeg E numre, skiftede shampoo, håndsæbe, opvaskemidler, cremer, ja alt ud med noget uden parfume og parabener. Begyndte at købe frugt, grønt, mælk, brød og kød økologisk. Mathilde skiftede også fra mælk til rismælk, og almindeligt rugbrød til mit eget hjemmebagte.
Men vi ville jo ikke være fanatiske, så når vi var ude, eller havde gæster, så spiste vi, hvad der var på bordet. Mathilde er i aflastning hos farmor en eftermiddag om ugen, og der hyggede de sig med hjemmebagte boller med dejlig smør på, det ville jeg ikke være bekendt at ændre på. I skolen holdt de hver dag morgensamling med grøntsagsstave og saltstænger, og heller ikke der ville jeg være på tværs. Men jeg læste jo flere og flere succeshistorier om gluten- og mælkefri kost, så jeg besluttede at melde mig til et madkursus for børn med autisme og ADHD hos Oscar Umahro Cadogan. Det er bare fantastisk som den mand kan forklare, uden løftede pegefingre, men med alvor og vægt bag sine mange kloge ord. Han fortalte bl.a. at det var MEGET vigtigt, at det var 100 % gluten- og kaseinfri, hvis man ville se nogen virkning. Ja, så var der ingen undskylning, så jeg gik til skolen og fortalte om vores beslutning, og jeg spurgte, om de ville bakke op omkring det. Det ville de gerne, dog med en skjult skepsis. Så var der farmor, og det var straks værre, for hvad så med "hyggen". Men jeg besluttede at sige at det kun var en prøvetid, og så kunne vi jo bare skifte tilbage igen.
Så det var igang med pakning af "gufkasser", og at være solidariske med Mathilde, så nu blev det opbagte sovse med kokosolie og rismel, og en masse andre ændringer alle lige skulle vænne sig til, men det går rigtig fint. Jeg holdt med vilje lav profil, men en dag kom en af de ansatte i Mathildes klasse og trak mig lidt til side og sagde: "Jeg bliver altså nødt til lige at fortælle dig noget. Vi har helt kuldegysninger, for det er bare så utroligt, hvad vi oplever med Mathilde. Hun taler, hun svarer når vi spørger om noget, og hun er med og laver sine opgaver hurtigt".
Jeg kunne flyve derfra, og havde helt lyst til at græde af glæde. Farmor fortalte også at Mathilde havde talt med en af hendes naboer, der kom på besøg. Buschaufføren, der kører hende hjem, fortalte forleden, at Mathilde havde fortalt ham om hendes hund, der hedder Tim (helt utænkeligt for bare 1 måned siden).
Herhjemme føler vi også forandringen i bl.a. spisningen: Hun vil smage på alt, en ny verden har åbnet sig for hende. Før levede hun af kogte kartofler og rugbrødsmadder, intet andet duede. Nu er det frugt, grøntsager, ja selv brune ris, som hun før slet ikke kunne klare at have i sin mund. Hvis jeg havde været i tvivl før, om jeg nu gjorde det rigtige, så viser den sidste måned os, at det altså nytter.
Lone
kernesundfamilie.dk